В мире здоровых людей
«Вот наши журавлики прилетели» – такими словами частенько встречают Любовь Игоревну Меркулову в управе, ЦСО, районном управлении социальной защиты.
Не все так просто
Эта женщина вместе с другими родителями детей-инвалидов создала общественную организацию «Журавлик», объединяющую тех взрослых в районе Косино-Ухтомский, которым судьба уготовила нелегкую долю, кому довелось воспитывать ребенка с ограниченными возможностями.
Казалось бы, для чего нужна подобная организация, когда в столице, кажется, уж в плане работы с детьми-инвалидами все неплохо налажено? Городские власти выделяют большие средства на то, чтобы реабилитировать таких детей, обеспечить им бесплатный отдых и дать все необходимое, чтобы интегрировать ребенка, отличающегося из-за болезни от сверстников, в жизнь, в социум. Но с точки зрения родителей не все так просто.
К доктору – поговорить
О том, что у нас в районе создается такая общественная организация, я узнала летом прошлого года в нашем, кожуховском отделении ЦСО по реабилитации детей-инвалидов. У моего сына после перенесенного гриппа упал слух, поэтому проблемы интеграции в нормальную жизнь ребенка коснулись и меня.
– Если есть какие-то вопросы, задавайте, передадим «Журавликам». Они помогут разобраться, – советовали сотрудницы отделения по реабилитации.
Но тогда я не придала значения этой информации. Подумаешь, какая-то общественная организация, чем она может помочь? Какие проблемы решить?
Но несколько месяцев назад раздался телефонный звонок.
– Вы мама Саши – поинтересовалась женщина на другом конце провода. – В эту субботу мы проводим встречу с руководством детской поликлиники. Вас все устраивает в обслуживании? Приходите.
К такому предложению, честно говоря, я отнеслась скептически, так как давно уже в свою районку обращаюсь только за необходимыми справками для ребенка. Более сложные вопросы, связанные со здоровьем малыша, как и многие родители, пытаюсь решать в других медицинских учреждениях. Тогда на собрание я не пошла. Позже выяснилось, что зря. Впервые вместе собрались родители проблемных детей, и именно после собрания ситуация с обслуживанием улучшилась.
Например, родители больных детей, которые вынуждены проводить в медицинских кабинетах массу времени, сталкиваются с тем, что в очередях к специалистам осталось разве что поселиться. Конечно, все знают, что дети-инвалиды обслуживаются вне очереди. Но часто ли так бывает на самом деле? Даже для того, чтобы зайти в кабинет к участковому врачу, приходится выслушать, в лучшем случае, неудовольствие очереди. Это понятно, все с маленькими детьми, все ждут… И не все понимают чужую боль.
Так я была свидетелем того, как женщина с большой уже девочкой, но сидящей в коляске, как оказалось с ДЦП, ждала приема в общей очереди. Врач не выходила, не вызывала, к ней шел поток больных…И ни один человек из очереди не предложил: «проходите»…
Так вот. Но после той самой встречи ситуация в поликлинике изменилась. Оказалось, что решить проблему можно. Достаточно только отдать карту медсестре на приеме, чтобы она, не вызывая раздражения среди других родителей, пригласила ребенка с ограниченными возможностями.
Частично был решен и вопрос приема детей-инвалидов узкими специалистами. А вопросы с оформлением справок для получения путевки и санаторно-курортных карт стали решаться быстро, как никогда.
После собрания в поликлинике были и еще звонки «Журавликов». Например, обзванивали на предмет, не было ли трудностей с записью ребенка в школу. Слава Богу, не было. Приглашали и на экскурсии…
Мало информации
И вот, наконец-то, все в той же детской поликлинике мы встретились с Любовью Меркуловой. Милая женщина с совершенно очаровательным двенадцатилетним мальчиком Гошей. Ребенок умный, интеллигентный, хорошо учится и изучает иностранные языки. О том, что у него проблемы со здоровьем, с первого взгляда и не скажешь. Но ведь сколько сил стоило и стоит родителям реабилитация такого проблемного ребенка, чтобы в результате он самостоятельно мог идти по жизни…
– Зачем все-таки нужна родителям эта общественная организация? Что такого может сделать объединение пап и мам, чего не могут социальные службы – интересуюсь у руководителя «Журавлика».
– Во-первых, решать проблемы вместе как-то лучше получается. Если одна мама ходит и просит для своего ребенка, например, средства реабилитации, это одно. Когда к проблеме подключается еще и общественная организация, то вопрос решается быстрее. Но самое главное, как ни парадоксально это звучит, всех родителей детей-инвалидов, с которыми приходилось встречаться, беспокоит одно: недостаточная информированность.
Льгот-то и возможностей государство предоставляет много. Но кто о них оповещает? На практике оказывается, что о них мы, родители, узнаем друг от друга, а не как-то централизованно…
Любовь Игоревна рассказывает, что мало кто из родителей больных детей знает о том, что может выйти на пенсию на пять лет раньше. И понятия не имеют о том, что им положено четыре дополнительных и оплачиваемых выходных в месяц.
Или вот еще частая ситуация. Маме надо сходить в свою поликлинику, заняться своим здоровьем или просто отлучиться по делам. А ребенка с кем оставить? Но ведь можно пригласить специалиста из службы социальной защиты посидеть с малышом. Но об этом знают немногие.
Волнуют родителей и вопросы с налогами. Здесь вообще в плане информации – темный лес. Даже юристы и аудиторы не могут дать грамотную консультацию. От каких налогов родители детей-инвалидов освобождены? А ведь льготы по этому вопросу есть. Но информацию приходится собирать по крупицам…
Или, например, что делать семье, где старший ребенок-инвалид имеет льготы, а младший, здоровый, по мнению чиновников, не льготник и поэтому на очереди в детский сад стоит на общих основаниях? Но ведь мама тратит силы и на того и на другого. И просто не может полноценно заниматься старшим, потому что целый день на руках малыш, которому отказывают в месте в детском саду.
Безусловно, город многое делает для семей с детьми-инвалидами, хотя вопросов у родителей меньше не становится… А «Журавлик» в Косино-Ухтомском – это некий мостик между госструктурами и родителями. В одиночку сражаться за своего ребенка тяжело, но когда проблемами малыша занимается и общественная организация, это уже кое-что.
Дела и планы
В отличие от европейских стран отношение к людям с ограниченными возможностями у нас, мягко говоря, неоднозначное.
Так, многие родители малышей с ДЦП или синдромом Дауна боятся со своим ребенком даже выйти на улицу. И дело здесь не только в том, что малыша тяжело вывезти из квартиры. Слава Богу, уже устанавливаются пандусы в подъездах, нуждающимся инвалидам-опорникам предоставляются специально оборудованные квартиры. Дело в отношении соседей, окружающих, других родителей, которым посчастливилось иметь здоровых детей.
«Родила дебила», – приходится частенько слышать вслед маме больного ребенка.
У родителей тяжело больных детей в районе Косино – Ухтомский есть мечта – обустроить специализированную развивающую площадку для таких ребят. «Журавлик» и место под нее присмотрел – в районе деревни Кожухово, на природе, среди зелени. Эту инициативу на одной из встреч с населением обещал поддержать префект Восточного округа. Кстати, «Журавлик» объединяет не только родителей детей-инвалидов, но и взрослых людей – инвалидов с детства.
Проблемные дети тоже хотят развиваться, набираться новых впечатлений, общаться друг с другом. Это понимает и руководство района, предоставляющее транспорт для поездок и экскурсий, бесплатное посещение музеев.
И еще… такая организация в городе не одна. Как правило, найдя друг друга, сообщества помогают друг другу. Например, для наших детей организация, работающая в соседнем районе, предложила бесплатные сеансы иппотерапии – это лечение с помощью лошадей.
…Дети с ограниченными возможностями – те же дети. И надо понимать, что бояться их, стыдиться, негативно к ним относиться – это, как минимум, дурной тон. Отсутствие элементарной этики.
В ближайших планах «Журавлика» – акция. В один из весенних дней дети с ограниченными возможностями посадят цветы и растения, предоставленные управой. Это будет их вклад в то, чтобы город наш стал краше.